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Aprendendo a conviver com a dor

O Grupo de Apoio a Pacientes com Fibromialgia (Gafibro) visa expandir modelo ao SUS em parceria com o Telessaúde Brasil Redes

Texto: Valquíria Carnaúba

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(Fotografia: Alex Reipert)

O Grupo de Apoio a Pacientes com Fibromialgia (Gafibro) é um dos programas de extensão mais antigos da Unifesp. Criado em 2008, trata-se de uma iniciativa que reúne mensalmente pessoas acometidas pela síndrome, que provoca dores no corpo por longos períodos. Como ainda se sabe pouco sobre a doença, das causas à cura, seu diagnóstico e tratamento não seguem uma cartilha definida na Medicina. Essa lacuna é preenchida atualmente por tratamentos terapêuticos diversos, a exemplo do Gafibro, que se mostra a cada dia um caminho seguro para pacientes se fortalecerem diante da doença por meio da troca de experiências.

Coordenado por Felipe Azevedo Moretti, fisioterapeuta vinculado ao Núcleo de Telessaúde da Unifesp, e por Cícero Inacio da Silva, coordenador adjunto do Programa Telessaúde Brasil Redes, o grupo já atendeu mais de duas mil pessoas nesses 11 anos de atividade. Os encontros são realizados semanalmente nas dependências do Clube Escola Unifesp, no bairro paulistano da Vila Clementino, e são incrementados vez ou outra por palestras, atividades físicas e de relaxamento (por meio da ioga, por exemplo). 

Moretti relata que, no início, o plano era transformar o Gafibro em uma associação de pacientes, aplicando o conceito de grupo operativo (terapia de grupo) - elaborado por Enrique Pichon Rivière, psiquiatra e psicanalista suíço. “Dessa forma, seria possível encorajar os membros do grupo a propagar seus conhecimentos e incentivar outras pessoas a superar os desafios impostos pela Fibromialgia”, comenta. Tornar-se uma associação permanece uma meta a longo prazo, mas o modelo de grupo operativo foi efetivamente implantado: seus membros mais antigos, além de participarem dos encontros, lançaram-se ao desafio de coordenar novos grupos terapêuticos orientados ao projeto original. 

Esse desmembramento foi uma solução encontrada por Moretti para resolver, a curto prazo, os principais obstáculos atuais à expansão do projeto. Com um espaço reduzido à disposição, cada encontro ocorre com, no máximo, 15 pessoas, o que dificulta a incorporação de novos membros e a manutenção do modelo de Pichon Rivière. Além disso, a condução das reuniões por profissionais da saúde depende exclusivamente de trabalho voluntário. “Para mantermos nosso atendimento como portas abertas, capacitando cada vez mais pessoas, seria aconselhável a formação de grupos com tempo de atuação finito. Mas como os pacientes com fibromialgia tendem a se isolar por se sentirem pouco compreendidos, deixar de ofertar esse acolhimento não seria a melhor alternativa”, reflete. 

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“Não tem bom humor quem tem dor”, diz Ivete Ungaretti,  que, junto com Yvone Ivanir Petrone e Ana Raquel Almeida Iorio, foi diagnosticada com fibromialgia há mais de 15 anos. Elas frequentam o grupo desde seu início. (Fotografia: Alex Reipert)

“Você dorme duas a três horas por noite, quando dorme. Troca colchão, travesseiro, desliga a TV, liga a TV, acende a luz, apaga a luz, e assim vai. Trabalho como voluntária em um grupo de escoteiros em Interlagos. Não dá para parar. Com dor em casa e dor na rua, eu vou para a rua”.

Ivete Ungaretti

“Fui diagnosticada com fibromialgia há cinco anos. Faço questão de frequentar o grupo. Só de conversar com pessoas que falam a mesma língua, que têm os mesmos sentimentos, é muito bom. Nos dias que você está bem, você quer fazer tudo o que não fez nos outros dias. Certo dia, decidi andar em um bosque. Caminhei 4 km e travou tudo, começou a doer mais ainda. Cheguei a me inscrever na hidromassagem, mas saía pior do que quando entrava. Dizem que ela se manifesta em momentos traumáticos da vida. No meu caso, foi a perda de emprego. Após 19 anos em uma empresa, fui dispensada. Não sei se porque a empresa estava em declínio, aquilo mexeu comigo. Quando a gente se vê com a síndrome, é muito difícil se livrar”.

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Heloisa Rovaroto Britto Neves (Fotografia: Alex Reipert)

Solução na telessaúde

O Gafibro é um programa de extensão vinculado à Universidade Aberta do Brasil (UAB/Unifesp). Isso porque almeja a expansão de seu modelo de atendimento ao Sistema Único de Saúde (SUS) com a capacitação de novos agentes da saúde básica - médicos, enfermeiros e psicólogos. Segundo Moretti, a ideia é ofertar capacitações e assistência por meio do programa nacional Telessaúde Brasil Redes, cujo apoio assistencial ao SUS vale-se de ferramentas e tecnologias da informação e comunicação (TICs). “Esses profissionais de saúde seriam habilitados para criar e conduzir grupos terapêuticos, com foco em dor crônica, adaptados ao modelo de atendimento do SUS, para que os pacientes possam ser acolhidos nos seus respectivos territórios”, complementa.

A implantação desse sistema esbarra nas discussões atuais acerca de uma atualização da telemedicina no país, regulamentada em 2002 por meio da resolução n° 1.643, do Conselho Federal de Medicina (CFM). De acordo com o modelo atual, o Ministério da Saúde proporciona aos pacientes do SUS atendimento com um especialista à distância desde que esteja acompanhado por um médico especialista presencialmente. A atualização proposta pelo Conselho Regional de Medicina (CRM) consiste na liberação de consultas on-line, telecirurgias e telediagnósticos, entre outras formas de atendimento à distância. 

Cláudia Galindo Novoa, coordenadora do Programa Telessaúde Brasil Redes na Unifesp, ressalta que é preciso distinguir telessaúde de telemedicina. “Telessaúde abrange tudo o que se faz (telefonoaudiologia, telepsicologia) e todos os profissionais que atendem outros profissionais de saúde ou discutem casos usando tecnologia digital. A telemedicina está dentro da telessaúde”, explica. As capacitações ofertadas pelo Telessaúde Brasil Redes, em específico, só podem ser ministrados por docentes vinculados a outro programa do Ministério da Educação (MEC), Universidade Aberta do Brasil (UAB), que estabelece parcerias com as universidades públicas para ofertar ensino à distância (EaD).

Para Novoa, a telessaúde tem grande potencial de elevar a qualidade de vida de quem se encontra fora do raio de alcance de hospitais à medida que ajuda a suprir dúvidas de médicos, evitando que haja um encaminhamento errôneo para outros especialistas. “No momento, é necessário chamar os pares para conversar, a fim de instituir a ampliação do escopo de atendimento com as regulamentações necessárias”. 

De acordo com Moretti, algumas dezenas de pessoas procuram o apoio do Gafibro mensalmente, inclusive pessoas de fora da cidade de São Paulo. As que não conseguimos encaixar no grupo, buscamos encaminhar para outros setores dentro da própria Unifesp. “Como damos prioridade aos que residem na região, arriscamos algumas experiências de suporte remoto. Uma delas foi uma jornada on-line realizada no Facebook, que chegou a ter 30 participantes e o monitoramento de grupos on-line com mais de 8.000 membros. É fundamental que isso se torne uma política de atendimento. A fibromialgia atinge de 2% a 4% da população brasileira, então é desejável que esse modelo atinja patamares de política de saúde pública”, finaliza.

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Membros do Gafibro comemoram mais um semestre de encontros, com comida, bebida e o usual intercâmbio de experiências e apoio (Fotografia: Alex Reipert)